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Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren führten die Behinderungen häufig zum frühen Tod der Kinder. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund.


Heute sieht die Situation erfreulicherweise ganz anders aus: Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus haben gute Lebens- und Entwicklungsperspektiven; Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen – aber sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite – von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert - gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle betroffenen Menschen und ihre Familien zu vertreten.

Die ASBH ist basisorientiert, d. h. wir sind geprägt durch die Selbsthilfegruppen auf regionaler oder auf Landesebene. Alle Ebenen gemeinsam bilden die ASBH. Die bundesweite Arbeit wird geleitet und koordiniert vom Bundesvorstand. Die Umsetzung der zahlreichen Aktivitäten erfolgt über die Bundesgeschäftsstelle in Dortmund. Das Fundament ist unsere Arbeit vor Ort. Hier verfügt die ASBH auch über ein Netzwerk an Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, z. B. für Hydrocephalus oder für Erwachsene. Die Arbeit vor Ort ist so vielfältig wie die Menschen, für die wir da sein wollen.

Wie viele Verbände stehen wir heute vor einem stark erweiterten Aufgabenfeld. Neben dem Ziel, Eltern im Interesse der Kinder so früh wie möglich, Rat, Rückhalt und Unterstützung zu geben, gibt es neue Herausforderungen. Die Kinder von damals, für die die ASBH gegründet wurde, sind erwachsen geworden. Erwachsene Menschen tragen auch neue Fragestellungen an uns heran: Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie etc. Eine Erweiterung unserer Aufgaben liegt auch im sog. Altershirndruck (Normal Pressure Hydrocephalus – NPH). Hierüber ist in der Öffentlichkeit noch zu wenig bekannt. Menschen mit NPH und ihre Angehörigen befinden sich in einer gänzlich anderen Lebensphase und haben noch keine Lobby. Auch für diese Menschen sind wir Ansprechpartner und bieten Informationen und Austauschmöglichkeiten an.

Was ist die ASBH?

Was die ASBH ist, geben am besten die persönlichen Erfahrungen derjenigen Menschen wider, die die ASBH bilden.
Deshalb stellen wir Ihnen hier gerne die Beschreibung aus Sicht einer Hamburger Familie vor.

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ASBH Selbsthilfe gGmbH