Was die ASBH für mich bedeutet
Ich möchte erklären, was mir die ASBH bedeutet. Irgendwie fällt mir der Anfang schwer - warum eigentlich?! Es ist doch ganz einfach, was ich sagen möchte.
ASBH heißt Verständnis für einander. Wenn wir uns mit Mitgliedern treffen, muss ich nicht erklären, was z.B. ein Hydrocephalus oder ein Dekubitus sind. Wir bekommen keine mitleidigen Blicke zu spüren, niemand guckt uns hinterher, keiner spricht mit vorgehaltener Hand über uns. Wir sind irgendwie alle gleich, und es fällt leicht, miteinander in Kontakt zu kommen, da wir ja alle eine Gemeinsamkeit haben. Wir verstehen uns und können uns wunderbar austauschen.
ASBH heißt, Informationen jeglicher Art zu erhalten. Nach der Geburt von Nele wusste ich so gut wie nichts über dieses Handicap, und da wurde mir im Krankenhaus, in dem Nele geboren wurde, die ASBH als Kontaktstelle genannt. Um von Anfang an bloß nichts zu versäumen, haben wir uns sofort angemeldet und sind Mitglied seit 1991. Fast alle Informationen habe ich seit damals durch die ASBH bzw. durch die Angestellten und Mitglieder erhalten. Sei es, dass ich für Nele nach den richtigen Ärzten suchte, dass wir mit Nele spezielle Therapien wahrnehmen wollten und vorab einiges darüber wissen wollten, oder wenn es einfach darum ging, welche Windeln saugfähiger sind als andere.
Durch die ASBH haben Bert und ich schon viele entspannte Wochenenden genießen dürfen, an denen wir uns nur um uns kümmern müssen und an denen wir wissen, dass Nele optimal betreut ist und Spaß hat mit „ihren“ Leutchen. Nele fährt zu den verschiedenen Freizeiten, seit sie vier Jahre alt ist.
Nele wird durch die Angebote der ASBH selbständiger und selbstbewusster, und der normale Abnabelungsprozess wird positiv unterstützt. Bei den Pflegewochenenden lernt sie z.B. das Selbstkatheterisieren, was sie hier in ihrer normalen Umgebung bestimmt nicht so schnell geschafft hätte.
Bei den Skifreizeiten, an denen wir teilgenommen haben, wurde uns sämtliches Ski-Material zur Verfügung gestellt, alles war organisiert und wir mussten uns nur noch anmelden und mitfahren. - Genial!
Die Erfahrungen, die wir im Laufe der vielen Jahre mit Nele sammeln durften oder zwangsläufig mussten, konnten und können wir an andere Eltern weitergeben, die meistens dafür genauso dankbar sind, wie wir es waren.
Ich glaube, das ist es, was für mich die ASBH so wichtig macht!
Vielleicht würde mir später noch mehr einfallen, aber egal, wenn ich es hier nicht mehr aufschreibe, ich denke, Ihr wisst schon, was ich sagen will, oder?
ASBH, danke!
Beate Krupski
Mitglied im Vorstand der ASBH Hamburg,
aus der Festschrift zum 25jährigen Jubiläum der ASBH Hamburg 2009
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