Aktuelles
Normaldruckhydrocephalus – NPH
Die ASBH bietet mit Förderung der ARD-Fernsehlotterie „Ein Platz an der Sonne“ Beratung für Menschen mit NPH, bzw. ihre Angehörigen.
Wer Rat sucht, kann sich an Anna Biermann wenden:
Tel: 08038 - 90 88 49
Mail: post@anna-biermann.de
Was ist ein NPH?
Kommt es im Verlauf des Lebens zu einer Erweiterung der Ventrikel mit einem nicht direkt messbaren Anstieg des Liquordrucks, spricht man von einem Normaldruckhydrocephalus. Im Englischen wird diese Erkrankung als Normal-Pressure-Hydrocephalus bezeichnet, kurz NPH. Ein erworbener Normaldruckhydrocephalus kann in jedem Lebensalter auftreten, kommt aber besonders häufig bei älteren Menschen (über 60 Jahre) vor und wird dann auch als Altershirndruck bezeichnet. Noch immer wird der NPH oft falsch als Alzeimer-Erkrankung oder Parkinson diagnostiziert.
Neuerscheinung:
Angeli, ein Roman von Ilona Schlegel nach den Tagebuchaufzeichnungen von Paul Bernhart (Gründer der ASBH 1966)
In der Geschichte des Bundesministeriums für Gesundheit ist die Förderung und der Druck eines Romanes sicherlich etwas besonderes, wenn nicht etwas einmaliges. Aber nicht nur dieses Merkmal zeichnet den Roman Angeli aus.
Nach den Tagebuchaufzeichnungen von Paul Bernhart und persönlichen Gesprächen mit ihm hat Ilona Schlegel die Geschichte der kleinen Angelika, die 1962 mit einem Hydrocephalus auf die Welt kam, wieder gegeben.
Mit der Geburt von Angelika, von ihren Eltern liebevoll Angeli genannt, begann für Paul Bernhart der Kampf für eine bessere medizinische Versorgung.....
Der Roman kostet 4,- EUR (Erstattung Versandkosten,) und ist über die Bundesgeschäftsstelle oder die ASBH-Homepage (Publikationen > ASBH-Ratgeber) zu beziehen.
5. Tagung für Fachkräfte der Rehabilitation
Am 23./24. April fand in Fulda in Zusammenarbeit mit der Reha-Akademie
die 5. Tagung für Fachkräfte der Rehabilitation statt.
Auch Betroffene waren in diesem Jahr eingeladen.
Das Thema lautete „Sexualität bei Spina bifida“.
Die Vorträge finden Sie unter Publikationen – Fachbeiträge – Rehatagung.
Die Referate der ASBH-Pflegetagung „Haut und Sensibilität“ am 20. März in Bonn sind unter Publikationen -> Fachbeiträge -> Pflegetagung eingestellt.
Wir danken den Referentinnen und Referenten für die freundliche Genehmigung, sie hier zu veröffentlichen.
Neuer Flyer: Selbständigkeitsstraining
Die ASBH führt seit vielen Jahren Selbständigkeitstraining für Jugendliche und junge Erwachsene mit Spina bifida und Hydrocephalus durch (s. Termine). Ziel ist es, jungen Menschen zu ermöglichen, ohne Eltern zu verreisen und in einer Gruppe Freizeit zu gestalten, Mobilität zu üben und sich motivieren zu lassen, im Alltag so viel wie möglich alleine zu machen.
Das pdf ist unter Publikationen ->ASBH-Flyer eingestellt.
Der Landesverband Bayern hat eine neue Homepage. Schauen Sie doch mal rein:
http://www.asbh-lv-bayern.de/
Hydrocephalustagung der ASBH zum Thema Pädagogik
Am 6. Februar 2010 fand in Berlin die erste Hydrocephalustagung der ASBH zum Thema Pädagogik statt.
Die wissenschaftliche Leitung hatte Dr. Marion Wieczorek, Universität Koblenz-Landau.
100 Teilnehmer/innen ließen sich von winterlichen Bedingungen nicht abhalten. Wir freuen uns insbesondere, dass wir auch Lehrerinnen und Lehrern mit der Tagung ansprechen konnten. Da die Tagung mit Erfahrungsberichten von ehemaligen Schülerinnen und sieben Arbeitsgruppen auch den Dialog eröffnen wollte, soll die Diskussion fortgeführt werden.
Wir danken dem Sterchenforum für die Zusammenarbeit, denn hier ist ein eigenes Diskussionsforum zur Tagung eingerichtet worden (nicht nur für Teilnehmerinnen und Teilnehmer, sondern für alle, die das Thema interessiert):
http://www.sternchenforum.de/
Eine Registrierung im Sternchenforum ist erforderlich.
ASBH Mitglieder empfinden ZDF-Film als unsensibel und verantwortungslos
In dem Film „Unsere Farm in Irland“ (Untertitel „Neues Leben“, gesendet am Sonntag, 31.01.2010 um 20.15 Uhr) wird der Eindruck erweckt, man könne eine pränatal diagnostizierte Behinderung, hier Spina bifida, durch einen einfachen chirurgischen Eingriff wegoperieren, so dass das Kind ohne jegliche Beeinträchtigung zur Welt kommt. Dies hat mit der Situation, wie sie in der Realität besteht, nichts zu tun. Weder kann noch darf jeder x-beliebige Chirurg einen solchen Eingriff vornehmen; nach wie vor handelt es sich um ein experimentelles Operationsverfahren mit strengen Auflagen und Indikationen; noch – und das wiegt m. E. schwerer – ist das Ergebnis der OP, dass ein Kind nunmehr ohne Behinderung geboren wird; belastbare Forschungsergebnisse, die Aufschluss darüber geben könnten, ob und ggf. inwieweit die intrauterine OP Vorteile gegenüber der postnatalen OP hat, stehen noch aus. Dass eine per Sonografie diagnostizierte Spina bifida durch eine solche OP „wegoperiert“ und ein nicht behindertes Kind geboren wird, ist jedenfalls Utopie.
Natürlich lebt ein Film von Fantasie und auch Utopie, aber hier wurden die Auswirkungen, die eine solche Geschichte haben kann, offensichtlich nicht hinreichend beachtet: Die Öffentlichkeit weiß nicht, dass es sich um Utopie handelt. Der medizinische Fortschritt in den letzten Jahrzehnten ist sehr groß, so dass viele Menschen das Filmgeschehen als realistisch betrachten und glauben werden, eine Behinderung wie Spina bifida könne pränatal „wegoperiert“ werden. Damit wird der Haltung „Behinderung muss heute doch nun wirklich nicht mehr sein“ Vorschub geleistet. Eltern haben dann ja selbst Schuld, dass sie ein Kind mit Behinderung haben – sie hätten es ja schon vorgeburtlich „heilen“ lassen können. Und wenn es so einfach ist, eine Behinderung zu eliminieren, dann sind Eltern, die dies nicht tun, schlechte Eltern, sie haben versagt, die Kinder müssen umsonst leiden.
Auch werden Familien, die ein Kind mit Spina bifida erwarten, und sich ohnehin in einer emotionalen Ausnahmesituation befinden, durch eine solche Darstellung zusätzlich belastet und verunsichert.
Die unsachliche Darstellung ist beleidigend und diskriminierend. Gerade von einem öffentlich-rechtlichen Fernsehsender hätte ich einen sensibleren Umgang mit dem Thema „Behinderung“ erwartet.
Barbara Köhne, ASBH Westküste/Schleswig-Holstein
Link zum Film auf der ZDF-Seite
Neue ASBH Flyer
Der Flyer „Latexallergie“ informiert über notwendige Prophylaxe. Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus haben infolge nachgeburtlicher Operationen ein erhöhtes Risiko, eine Latexallergie zu entwickeln. Der Text wurde von PD Dr. Reinhold Cremer, Kinderkrankenhaus Köln verfasst. Der Druck des Flyers wurde durch den Zuschuss der DAK im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkasse ermöglicht.
Der Flyer „Diagnostisch-Therapeutische Aufenthalte“ stellt unser einzigartiges Angebot der medizinischen Untersuchung und Elternschulung mit Erfahrungsaustausch vor – in Kooperation mit ausgewählten Kliniken.
Der Druck des Flyers wurde durch den Zuschuss der KKH Allianz im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Gesetzlichen Krankenkasse ermöglicht.
Hubert Hüppe (ASBH-Mitglied) ist nach seiner langjährigen Tätigkeit als behindertenpolitische Sprecher der Unionsfraktion im Deutschen Bundestag seit dem 1. Januar 2010 neuer Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen. Er tritt damit die Nachfolge von Karin Evers-Meyer an, die das Amt seit 2005 ausgeübt hatte.
Familie Hüppe ist seit 1997 Mitglied in der ASBH und hat sich auch schon bei vielen unserer Veranstaltungen eingebracht. Wir gratulieren zu dem neuen Amt und freuen uns, dass Hubert Hüppe, der die Situation und Belange von Menschen und Familien mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus so genau kennt, sich bundespolitisch weiter für Menschen mit Behinderung einsetzen wird.
Patientenbeauftragter der Bundesregierung ist Wolfang Zöller, MdB.
18. - 20 Juni 2010
Familienwochenende „Mobil mit dem Rollstuhl“
Jugendgästehaus am Aasee in 48151 Münster
An diesem Wochenende soll alters- und kindgerecht an einen sicheren
und möglichst selbständigen Umgang mit dem Rollstuhl herangeführt werden.
Alltagsfertigkeiten sowie sportliche Möglichkeiten werden ausprobiert
Neuer Flyer in russischer Sprache
Die ASBH hat nach dem Flyer in türkischer Sprache auch einen in russischer Sprache herausgegeben. Er ist die Übersetzung unseres Flyers „Lebensmut und Lebensfreude“, der die Behinderungsbilder Spina bifida und Hydrocephalus wie die Selbsthilfearbeit der ASBH kurz beschreibt.
Der Flyer kann bei der Bundesgeschäftsstelle kostenlos angefordert werden.
Wir möchten Menschen mit Migrationshintergrund in ihrer Muttersprache ansprechen und unsere interkulturelle Arbeit verstärken. Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner mit russischer Abstammung wären für unsere Selbsthilfe ein Gewinn, denn Menschen mit Migrationshintergrund haben noch mehr Barrieren zu überwinden, allein durch die Sprache. Der Flyer wurde ermöglicht durch die Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit.
Wer sucht, der findet – und kann dabei jetzt auch die ASBH unterstützen:
www.benefind.de
Mit jeder einzelnen Web-Suche über benefind unterstützen Sie eine Hilfsorganisation Ihrer Wahl, z. B. die ASBH! benefind ist ein Sozialunternehmen und spendet alle Einnahmen nach Abzug der eigenen Kosten an anerkannte Hilfsorganisationen. Die Verteilung der Einnahmen bestimmen Sie! Jede einzelne Web-Suche generiert eine Spende von ca. ½ Cent. Dieser Betrag mag klein erscheinen. Gemeinsam können wir aber viel bewegen wenn man bedenkt, dass in Deutschland täglich mehr als 100 Millionen Web-Suchanfragen ausgeführt werden!
Um mitzuhelfen müssen Sie sich weder anmelden, noch tragen sie irgendwelche Kosten. Was Sie tun müssen? Verwenden Sie benefind! Machen Sie benefind zu Ihrer Standardsuchmaschine und unterstützen Sie die ASBH, indem sie uns als Ihre Hilfsorganisation auswählen und das Web durchsuchen!
Bitte weitersagen!
Blick voraus
Unter „Termine“ finden Sie jetzt auch unsere Veranstaltungen 2010 im Überblick (als pdf-Dokument).
Flyer in türkischer Sprache
Die ASBH hat einen Flyer in türkischer Sprache herausgegeben. Er ist die Übersetzung unseres Flyers „Lebensmut und Lebensfreude“ [2.488 KB]
, der die Behinderungsbilder Spina bifida und Hydrocephalus wie die Angebote der ASBH kurz beschreibt.
Der Flyer kann bei der Bundesgeschäftsstelle kostenlos angefordert werden.
Wir möchten Menschen mit türkischem Migrationshintergrund in ihrer Muttersprache ansprechen und unsere interkulturelle Arbeit verstärken. Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner mit türkischer Abstammung wären für unsere Selbsthilfe ein Gewinn, denn Menschen mit Migrationshintergrund haben noch mehr Barrieren zu überwinden, allein durch die Sprache. Der Flyer wurde ermöglicht durch die Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit.
Neuer Ratgeber
Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus
„Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus“, dies war der Titel des ersten Ratgebers, den die ASBH 1994 herausgegeben hat. Der 21. Ratgeber ist die erweiterte Neuauflage und gleichzeitig mit 256 Seiten die komplexeste ASBH-Publikation. Nahezu alle Themen, die das Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus betreffen, werden von Expertinnen und Experten vorgestellt. Diese sind der ASBH seit Jahren verbunden und haben ihre Beiträge kostenlos geschrieben, so dass es möglich ist, ein Fachbuch zu einem geringen Kostenbeitrag an eine breite Öffentlichkeit weiterzugeben. Neben medizinischen Grundlagen finden auch Ethik, Lernen und Beruf, Sexualität und Erfahrungsberichte Erwachsener ihren Raum. Das Buch gibt so einen guten Überblick, wobei es auf fachlich hohem Niveau informiert und deshalb auch für Fachpersonen geeignet ist. Einen Anspruch auf Vollständigkeit gibt es natürlich nicht, denn das Leben ist auch mit Spina bifida und Hydrocephalus unerschöpflich.
Hier geht es zu unseren Ratgebern!
